SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE

Registarski broj: 00000131

OIB: 08465235935

Skraćeni naziv: SDDH

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI "UNION OF MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETIES OF CROATIA"

Oblik udruživanja: Savez udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 27.01.1998.

Osnivačka skupština: 09.09.1983.

Područja djelovanja: Demokratska politička kultura, Kultura i umjetnost, Ljudska prava, Međunarodna suradnja, Obrazovanje, znanost i istraživanje, Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Cjeloživotno učenje i obrazovanje odraslih, Fotografska umjetnost, Izvaninstitucionalni odgoj i obrazovanje, Književno stvaralaštvo, Likovne umjetnosti, Ljudska prava, Međunarodna prijateljstva, Novinsko-nakladnička djelatnost, Obrazovanje za demokratsko građanstvo, Odgoj i obrazovanje za aktivno sudjelovanje u razvoju demokratske kulture, Organizacija domaćih i međunarodnih znanstvenih i znanstvenostručnih skupova, škola, kongresa i seminara, Ostale djelatnosti iz područja demokratske političke kulture, Ostale djelatnosti iz područja međunarodne suradnje, Ostale djelatnosti javnog informiranja i medija, Ostale djelatnosti socijalnih usluga, Poboljšanje kvalitete života i zdravlja socijalno isključenih, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Pomoć i podrška osobama u riziku od siromaštva i socijalne isključenosti, Pomoć i podrška starijim osobama, Poticanje participativne demokracije/sudjelovanja građana u odlučivanju, Potpora obrazovanju djece i mladih s posebnim potrebama, Praćenje društvene odgovornosti medija, Praćenje javnih politika i javno zagovaranje, Prava osoba starije životne dobi, Prevencija nasilja, Prevencija nasilja među djecom i mladima, Prevencija nasilja u obitelji, Prevencija nasilja u vezama, Proizvodnja medijskih sadržaja, Promicanje i razvoj volonterstva, Psihosocijalna podrška, Psihosocijalna pomoć u kriznim situacijama, Ravnopravnost spolova, Razvoj civilnoga društva, Razvoj lokalne zajednice, Savjetovanje i pomaganje, Stručna pomoć i podrška, Suzbijanje rasne diskriminacije, Unaprjeđenje kvalitete života osoba starije životne dobi, Zaštita prava osoba s invaliditetom, Zaštita prava pacijenata

Ciljane skupine: Djeca s teškoćama u razvoju, Građani – opća populacija, Mladi s teškoćama u razvoju, Osobe s invaliditetom, Osobe s mišićnom distrofijom, Tijela državne uprave, Udruge i građanske inicijative, Volonteri, Zdravstvene ustanove, Žene s invaliditetom, Žene žrtve obiteljskog nasilja

Ciljevi: Promicanje jednakih prava osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima u skladu s Konvencijom UN o pravima osoba s invaliditetom; razvoj i unapređenje jedinstvene mreže udruga-članica radi utjecaja na razvoj politika u području mišične distrofije i ostalih neuromišičnih bolesti putem djelovanja na institucije Republike Hrvatske i Europske unije;unapređenje kvalitete življenja osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima razvojem sustava samostalnog življenja osoba s invaliditetom radi izjednačavanja mogučnosti.

Opis djelatnosti:

Pračenje primjene Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom u suradnji sa SOIH¬om i članicama;istraživanje i pračenje javnih politika i javno zagovaranje za unapređivanje društvenog položaja i uloge osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima u svrhu izjednačavanja mogučnosti;informiranje javnosti o Konvenciji UN o pravima osoba s invaliditetom, Akcijskom planu Viječa Europe, Europskoj strategiji za osobe s invaliditetom, Milenijskim ciljevima razvoja, Nacionalnoj strategiji izjednačavanja mogučnosti za osobe s invaliditetom i drugim dokumentima;suradnja s tijelima javne vlasti pri kreiranju nacionalnih, regionalnih i lokalnih planova i strategija za osobe s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;suradnja i prijenos specifičnih znanja o mišičnoj distrofiji i ostalim neuromišičnim bolestima na medunarodnoj i europskoj razini;izrada prijedloga politika, komparativnih analiza i edukacije donositelja odluka i javnosti iz področja zaštite prava osoba mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;u suradnji sa SOM-om izrada prijedloga izmjena zakona i predlaganje donošenja novih zakona na području zaštite i promicanja prava osoba s invaliditetom;suradnja sa SOIH-om pri uskladivanju svih zakona RH s Konvencijom UN o pravima osoba s invaliditetom s propisima i javnim politikama EU i RH kojima se unapređuju prava osoba s invaliditetom;obilježavanje Nacionalnog dana osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima, značajnih datuma nizom različitih aktivnosti (okrugli stolovi, tribine, kampanje);organiziranje simpozija, okruglih stolova, tribina, konferencija i drugih aktivnosti koje služe podizanju javne svijesti o osobama s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima i njihovim pravima;javno predstavljanje rada Saveza i mreže udruga članica;poticanje primjene univerzalnog dizajna i razumne prilagodbe u suradnji sa SOIH-om i članicama;poticanje izrade, proširenja i pračenje primjene standarda za samostalno življenje osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;zaštita prava odraslih osoba, mladih i djece s teškočama u razvoju s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima, i njihovih obitelji;suzbijanje diskriminacije osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima i ostale djelatnosti suzbijanja i zaštite od diskriminacije; prevencija svih oblika nasilja nad osobama s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima, posebice ženama i djecom;zagovaranje sustavnog materijalno-financijskog okvira za održivost programskih sadržaja Saveza i udruga; pračenje društvene odgovornosti medija i poticanje kritičke rasprave u medijima o pravima osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;poticanje participativne demokracije/sudjelovanja osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima u odlučivanju; uspostava centara znanja u području unapredenja kvalitete življenja osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima kroz razvojnu suradnju; prikupljanje i pružanje humanitarne pomoči; izdavanje prigodnih tiskovina i promidžbenih materijala; poticanje razvoja socijalnog poduzetništva; razvoj sustava osobne podrške i svih drugih oblika podrške neovisnom življenju osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima; poticanje volontiranja kao aktivnosti koja dovodi do poboljšanja kvalitete života, izgradnje socijalnog kapitala i osobnog razvoja osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;promicanje društvene solidarnosti;razvijanje sustava potpora u obrazovanju za djecu s teškočama u razvoju i studente s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima i cjeloživotno učenje i obrazovanje odraslih;organiziranje i provodenje izvaninstitucionalnog odgoja i obrazovanja za zaštitu i promicanje ljudskih prava osoba s invaliditetom, provođenje istraživanja i razvijanje sustava za preventivno djelovanje, unapijedenje i zaštitu zdravlja i primjenu novih dostignuča medicinske znanosti kao i lijekova za osobe s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;javno zagovaranje primjene usluge rane intervencije za djecu s teškočama u razvoju s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima u RH i prijenos znanja iz svijeta i EU;pračenje aktivnih mjera zapošljavanja i suradnja s dionicima na razvoju politike zapošljavanja osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;poticati veču zapošljivost i održivo zapošljavanje osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima predlaganjem mjera nadležnim tijelima; suradnja u razvoju osobno usmjerenih usluga, centara, agencija i programa za traženje posla za osobe s invaliditetom u Europskom socijalnom fondu i Europskom fondu za regionalni razvoj;promicanje jednakog pristupa sportu, rekreaciji, kreativnim i kulturnim sadržajima djeci s teškočama u razvoju i osobama s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;poticanje prežanja informacija osobama s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima na njima prihvatljiv i dostupan način;poticanje ravnopravnog sudjelovanja osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima za ravnopravno sudjelovanje u političkom i javnom životu;pračenje, proširenje i unapredenje sustava ortopedskih i drugih pomagala za osobe s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;pračenje i predlaganje uvođenja novih lijekova za osobe s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima; poticanje primjene novih potpornih i suvremenih tehnologija za osobe s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima;razvoj i unapređenje znanstveno-istraživačkog rada u području prevencije, dijagnostike, liječenja, rehabilitacije, habilitacije i zaštite osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima; poticanje primjene novih znanja i metoda u području prevencije, dijagnostike, liječenja, rehabilitacije, habilitacije i zaštite osoba s mišičnom distrofijom i ostalim neuromišičnim bolestima; poticanje osposobljavanja i osnaživanje djece s teškočama u razvoju i mladih osoba s mišičnom distrofijom za aktivno sudjelovanje u društvu; pružanje i sudjelovanje u razvoju socijalnih usluga djeci s teškočama u razvoju, mladima s invaliditetom,starijima i ostalim osobama s invaliditetom;pružanje usluga prilagođenog prijevoza.

Gospodarske djelatnosti:

organiziranje edukativnih radionica, seminara i predavanja vezanih za ciljeve Savea; izdavačka djelatnost; prodaja svojih proizvoda na malo izvan prodavaonice, sukladno Zakonu o trgovini;

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)