DEBRA, DRUŠTVO OBOLJELIH OD BULOZNE EPIDERMOLIZE

Registarski broj: 00001400

OIB: 91071732711

Skraćeni naziv: DEBRA

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 03.04.1999.

Osnivačka skupština: 29.06.1996.

Područja djelovanja: Demokratska politička kultura, Ljudska prava, Međunarodna suradnja, Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Obrazovanje za demokratsko građanstvo, Organiziranje slobodnih aktivnosti, Osobna asistencija, Ostale djelatnosti iz područja međunarodne suradnje, Ostale djelatnosti iz područja ostvarivanja i zaštite ljudskih prava, Ostale djelatnosti javnog informiranja i medija, Ostale djelatnosti prevencije nasilja, Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja, Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja, Ostale socijalne djelatnosti, Poboljšanje kvalitete života i zdravlja socijalno isključenih, Pomoć i podrška djeci, Pomoć i podrška mladima, Pomoć i podrška obitelji, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Pomoć i podrška osobama u riziku od siromaštva i socijalne isključenosti, Pomoć i podrška u vlastitom domu i zajednici, Poticanje participativne demokracije/sudjelovanja građana u odlučivanju, Praćenje javnih politika i javno zagovaranje, Pravo na pristup informacijama, Promicanje društvene solidarnosti, Promicanje i razvoj volonterstva, Psihosocijalna podrška, Razvoj civilnoga društva, Razvoj lokalne zajednice, Savjetovanje i pomaganje, Smještaj, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti, Unapređenje zdravlja, Zaštita obitelji, Zaštita prava djece, Zaštita prava mladih, Zaštita prava na zaštitu privatnosti, Zaštita prava osoba s invaliditetom, Zaštita prava pacijenata

Ciljane skupine: Akademska zajednica, Djeca do 14 godina, Djeca iz obitelji korisnika sustava socijalne skrbi, Djeca od 14 do 18 godina, Djeca - opća populacija, Djeca s teškoćama u razvoju, Djeca u riziku od socijalne isključenosti, Građani – opća populacija, Lokalna i regionalna samouprava, Mladi - opća populacija, Mladi s teškoćama u razvoju, Novorođenčad, Obitelji, Odgojno-obrazovne ustanove, Odgojno-obrazovni djelatnici, Osobe koje boluju od kroničnih bolesti, Osobe koje boluju od malignih bolesti, Osobe s amputacijom, Osobe s invaliditetom, Osobe s mišićnom distrofijom, Osobe s psiho-socijalnim teškoćama, Osobe u riziku od siromaštva i siromašne osobe, Ostali, Predstavnici medija, Roditelji djece s teškoćama u razvoju, Studenti, Tijela državne uprave, Učenici, Udruge i građanske inicijative, Ustanove socijalne skrbi, Volonteri, Zdravstvene ustanove, Žene s invaliditetom

Ciljevi: Cilj je poboljšanje kvalitete života osoba s buloznom epidermolizom te drugim rijetkim dermatološkim bolestima, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedicom rijetke bolesti te pružanje podrške članovima njihovih obitelji.

Opis djelatnosti:

Obrazovanje za demokratsko građanstvo u kojem osobe s EB i rijetkim dermatološkim bolestima, njihove obitelji te šira javnost stječu znanja, vještine i razvijaju vlastite stavove i ponašanja za odgovorno i aktivno građanstvo. Prevencija nasilja — organiziranje edukacija i podrška pojedincima koji su izloženi nasilju. Volonterstvo (promicanje i razvoj volonterstva)- animirati, organizirati i educirati volontere za provedbu pojedinih programa udruge. Promicanje društvene solidarnosti - organiziranje aktivnosti za promicanje društvene solidarnosti za korisnike udruge i širu javnost. Poticanje participativne demokracije/sudjelovanje građana u odlučivanju. Paćenje javnih politika i javno zagovaranje kroz provedbu zagovaračkih aktivnosti u cilju zagovaranja potreba i interesa Udruge. Razvoj civilnog društva — aktivnosti zagovaranja pozitivnih društvenih promjena. Razvoj lokalne zajednice — surađivati sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama i institucijama te tijelima uprave u citju podizanja nivoa znanja svih stručnjaka koji su potrebni da bi se osigurao multidisciplinarni pristup ostvarivanja zakonom zagarantiranih prava te iznalaženje načina za zadovoljavanje posebnih potreba koje propisí ne prepoznaju. Javno informiranje i mediji — suradnja s medijima u svrhu informiranja javnosti o aktivnostima udruge i širenja svjesnosti o rijetkim dermatološkim bolestima. Izvedbene umjetnosti — suradnja s umjetnicima u svrhu izrade izvedbenih umjetničkih djela s ciljem poticanja pozitivnih društvenih promjena. Audiovizualna djelatnost — izrada audiovizualnih sadržaja u svrhu širenja svijesti javnosti i promoviranja rada Udruge, sukladno zakonu. Pravo na pristup informacijama. Suzbijanje i zaštita od diskriminacije (zaštita prava osoba s invaliditetom, zaštita prava pacijenata) suradnja sa istovrsnim organizacijama i institucijama u svrhu unaprjeđivanja prava vulnerabilnih skupina i zaštite prava pacijenata. Razvojna suradnja — suradnja sa zdravstvenim organizacijama i donositeljima odluka u svrhu unaprjeđenja zdravlja. Odgoj i obrazovanje — suradnja s odgojno-obrazovnim institucijama i razvijanje programa koji će doprinijeti razvoju i promicanju odgoja i obrazovanja, cjeloživotnog učenja i obrazovanja odraslih, izvaninstitucionalnog odgoja i obrazovanja, odgoja i obrazovanja za aktivno sudjelovanje u razvoju demokracije, odgoja i obrazovanja za zaštitu i promicanje ljudskih prava, međunarodnu suradnju i mobilnost u obrazovanju. Znanost, stručni rad i istraživanje (organizacija domaćih i međunarodnih znanstvenih i znanstvenostručnih skupova, škola, kongresa i seminara, izdavanje znanstvenih i stručnih publikacija, umrežavanje i međunarodna znanstvena i stručna suradnja ). Socijalna pomoć i podrška — razvijanje programa i aktivnosti za pomoć i podršku osobama s invaliditetom, pomoć i podršku djeci, pomoć i podršku mladima, pomoć i podršku osobama u riziku od siromaštva i socijalne Isključenosti, pomoć i podršku obitelji. Socijalne usluge razvijanje programa za savjetovanje i pomaganje, stručnu procjenu, psihosocijalnu podršku, ranu razvojnu podršku, pomoć pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja — integracija, skraćeni boravak, radionice, klubovi, organiziranje slobodnih aktivnosti, pomoć i podršku u vlastitom domu i zajednici, rehabilitacija sukladno zakonu. Humanitarna pomoć — organiziranje aktivnosti s ciljem poboljšanja kvalitete života i zdravlja socijalno isključenih. Preventivno djelovanje, unaprjeđenje i zaštita zdravlja stvaranjem uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti, ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unaprjeđenja i zaštite zdravlja.

Gospodarske djelatnosti:

Gospodarske djelatnosti koje udruga obavlja su: prodaja vlastitih proizvoda na malo, izvan prodavaonica, sukladno Zakonu o trgovini, održavanje i provođenje tečajeva, seminara, radionica, edukacija i slično te savjetodavna djelatnost.

Web: www.debra.hr

E-pošta: info@debra-croatia.com

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)