UDRUGA ZA OBOLJELE OD MIJALGIČKOG ENCEFALOMIJELITISA, DISAUTONOMIJE I FIBROMIALGIJE

Registarski broj: 04001639

OIB: 87017693785

Skraćeni naziv: ME, DISAUTONOMIJA I FIBROMIALGIJA

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Karlovac, Karlovačka županija

Datum upisa: 09.01.2020.

Osnivačka skupština: 10.12.2019.

Područja djelovanja: Demokratska politička kultura, Ljudska prava, Međunarodna suradnja, Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Organiziranje slobodnih aktivnosti, Poboljšanje kvalitete života i zdravlja socijalno isključenih, Pomoć i podrška obitelji, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Pravo na pristup informacijama, Promicanje društvene solidarnosti, Promicanje i razvoj volonterstva, Psihosocijalna podrška, Rehabilitacija, Stručna pomoć i podrška, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti, Unapređenje zdravlja, Zaštita prava i dostojanstva radnika, Zaštita prava osoba s invaliditetom, Zaštita prava pacijenata

Ciljane skupine: Građani – opća populacija, Osobe koje boluju od kroničnih bolesti, Osobe s invaliditetom, Volonteri

Ciljevi: Udruga je osnovana u cilju pružanja pomoći i podrške oboljelima od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije i njihovim obiteljima, promicanja informacija o mijalgičkom encefalomijelitisu, disautonomiji i fibromialgiji i novim načinima liječenja te omogućavanja što kvalitetnije zdravstvene skrbi oboljelih.

Opis djelatnosti:

okupljanje oboljelih osoba i njihovih obitelji te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije te međusobne pomoći; upoznavanje s prirodom bolesti te najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji oboljelih od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije; okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u državama Europe i svijeta;surađivanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih; suradnja i razmjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima, liječnicima, stručnim i drugim institucijama i udrugama u Hrvatskoj i inozemstvu te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i/ili sličnih ciljeva i djelatnosti; poticanje uzajamnog pomaganja članova u zadovoljavanju njihovih životnih potreba do realizacije svih njihovih prava i prilagodbe u radnu i životnu sredinu; promicanje i unapređivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života; poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja; organiziranje tečajeva, radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge; educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije te njihovih obitelji; izdavanje promo materijala u svrhu podizanja svijesti o bolestima mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije; sudjelovanje na domaćim i međunarodnim skupovima i seminarima koji su u vezi s ciljevima i djelatnosti udruge

Osobe u registru: Likvidator: 1 · Osoba ovlaštena za zastupanje: 1 (samo broj, bez imena)