Niemann-Pick Hrvatska

Registarski broj: 07001657

OIB: 48307771344

Skraćeni naziv: NP HR

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI Niemann-Pick Croatia

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Daruvar, Bjelovarsko-bilogorska županija

Datum upisa: 05.02.2024.

Osnivačka skupština: 17.01.2024.

Područja djelovanja: Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti humanitarne pomoći, Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja, Pomoć i podrška djeci, Pomoć i podrška obitelji, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Pomoć i podrška u vlastitom domu i zajednici, Psihosocijalna podrška, Savjetovanje i pomaganje, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti

Ciljane skupine: Lokalna i regionalna samouprava, Osobe koje boluju od kroničnih bolesti, Osobe s intelektualnim teškoćama, Osobe s invaliditetom, Predstavnici medija, Roditelji djece s teškoćama u razvoju, Studenti, Udruge i građanske inicijative, Ustanove socijalne skrbi, Volonteri, Zdravstvene ustanove

Ciljevi: Udruga je osnovana u cilju promicanja znanja o Niemann-Pickovoj bolesti a, b, a/b i C oblika i unapređenja kvalitete života osoba oboljelih od Niemann-Pickove bolesti.

Opis djelatnosti:

Djelatnosti kojima se ostvaruju ciljevi Udruge su: (1) Organizacija stručnih ili znanstvenih skupova, tribina i radionica na temu Niemann-Pickove bolesti, samostalno ili u suradnji s drugim udrugama, organizacijama, ustanovama ili tvrtkama. (2) Organizacija obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Niemann-Pickove bolesti i sličnih rijetkih genetskih bolesti koji su članovi udruge (3) Prikupljanje i po potrebi prijevod na hrvatski jezik literature vezane uz Niemann-Pickovu bolest na način da je dostupna svim zainteresiranim pacijentima, članovima njihovih obitelji i medicinskom osoblju. (4) Suradnja sa stručnim društvima u zemlji i inozemstvu u svrhu poticanja istraživanja, edukacije i informiranja medicinske javnosti, te predstavljanje udruge. (5) Suradnja sa studentskim udrugama iz područja biomedicine u svrhu edukacije i poticanja svjesnosti o Niemann-Pick bolesti. (6) Organizacija ili sudjelovanje u različitim projektima s ciljem podizanja svjesnosti javnosti o Niemann-Pick bolesti. (7) Nabava medicinske opreme za bolnice gdje se provodi liječenje oboljelih od Niemann-Pickove bolesti. (8) Sudjelovanje u financiranju dodatnih pripravaka za oboljele od Niemann-Pickove bolesti u svrhu liječenja. (9) Javljanje na natječaje Gradova, Županija, Ministarstava, državnih institucija i EU.

E-pošta: niemannpickhr@gmail.com

Osobe u registru: Likvidator: 1 · Osoba ovlaštena za zastupanje: 1 (samo broj, bez imena)