UDRUGA DJECE OBOLJELE OD DUCHENNEOVE MIŠIĆNE DISTROFIJE I ČLANOVA NJIHOVIH OBITELJI HRVATSKA

Registarski broj: 13002104

OIB: 93114571117

Skraćeni naziv: UDRUGA DMD HRVATSKA

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Petrčane, Zadar, Zadarska županija

Datum upisa: 10.02.2021.

Osnivačka skupština: 08.01.2021.

Područja djelovanja: Ljudska prava, Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Organiziranje slobodnih aktivnosti, Poboljšanje kvalitete života i zdravlja socijalno isključenih, Pomoć i podrška djeci, Pomoć i podrška mladima, Pomoć i podrška obitelji, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Pomoć i podrška osobama u riziku od siromaštva i socijalne isključenosti, Pomoć pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja (integracija), Rana intervencija, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti, Zaštita prava osoba s invaliditetom

Ciljane skupine: Djeca - opća populacija, Djeca s teškoćama u razvoju, Djeca u riziku od socijalne isključenosti, Građani – opća populacija, Mladi - opća populacija, Mladi s teškoćama u razvoju, Obitelji, Osobe s invaliditetom, Osobe s mišićnom distrofijom, Roditelji djece s teškoćama u razvoju

Ciljevi: Cilj Udruge je uzajamno upoznavanje, okupljanje, razmjena iskustva, zbližavanje te dobrovoljni rad članova Udruge sa svrhom poboljšanja uvjeta života djece oboljele od Duchenneove mišićne distrofije i ostvarivanje što kvalitetnijih programa i sadržaja na području rane intervencije, odgoja, obrazovanja, zdravstvene i socijalne skrbi, rehabilitacije, rekreacije te skrb o socijalno osjetljivim skupinama, pod uvjetima i na način propisanim Zakonom o socijalnoj skrbi, posebnim zakonima i provedbenim propisima.

Opis djelatnosti:

Djelatnosti udruge su: • okupljanje djece oboljele od Duchenneove mišićne distrofije i njihovih obitelji, • prikupljanje podataka o djeci oboljeloj od Duchenneove mišićne distrofije, • vođenje evidencije podataka o potrebama i pravima članova te pomoć i praćenje ostvarivanja prava, • upoznavanje s problematikom oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije radi pomoći u odgoju, obrazovanju i sveukupnim životnim potrebama, • praćenje i proučavanje problematike oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije te rad na pravodobnom uvođenju potrebnih metoda rehabilitacije, edukacije i socijalne uključenosti, • organiziranje savjetovanja, predavanja, seminara, tribina i drugih stručnih skupova o problemima oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije i članova njihovih obitelji, • pružanje podrške obiteljima oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije, • suradnja s drugim istovrsnim i sličnim udrugama, • suradnja s nadležnim tijelima, stručnim službama, ustanovama i institucijama srodnih djelatnosti, • suradnja s lokalnom i regionalnom samoupravom, nacionalnim tijelima socijalne skrbi te srodnim međunarodnim tijelima i organizacijama na način i pod uvjetima utvrđenim zakonom, • osnivanje radne grupe za izvršenje određenih zadataka, • sudjelovanje u akcijama i skupovima koje organiziraju druge udruge, tijela i organizacije, a koji se odnose na oboljele od Duchenneove mišićne distrofije, • korištenje raspoloživih sredstava priopćavanja za unapređenje svojih ciljeva, • obavljanje drugih aktivnosti kojima se ostvaruju ciljevi Udruge utvrđeni ovim Statutom sukladno zakonu.

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)