UDRUGA OBOLJELIH OD MIJASTENIJE GRAVIS I KONGENITALNOG MIJASTENIČNOG SINDROMA "SNAGA"

Registarski broj: 13002410

OIB: 07520269540

Skraćeni naziv: UDRUGA OBOLJELIH OD MIJATENIJE GRAVIS I KMS-a "SNAGA"

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Vir, Zadarska županija

Datum upisa: 19.11.2025.

Osnivačka skupština: 16.06.2025.

Područja djelovanja: Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja, Prevencija i zaštita mentalnog zdravlja

Ciljane skupine: Djeca do 14 godina, Građani – opća populacija, Opća populacija pacijenata

Ciljevi: Cilj Udruge je poticanje i promicanje interesa oboljelih od Mijastenije gravis i Kongenitalnog mijasteničnog sindroma, razvitak i unapređenje skrbi i njihovih prava, povezivanje članova i razmjena iskustva, suradnja sa stručnjacima i institucijama, promicanje, razvitak i unapređenje stručnog i znanstvenog rada djelatnika u području medicine i poticanje znanstvenih istraživanja o spomenutoj bolesti te upoznavanje javnosti o posebnim potrebama oboljelih osoba u svrhu unapređenja i zaštite zdravlja.

Opis djelatnosti:

• okupljanje oboljelih i osoba koje su u svojstvu njegovatelja ili skrbnika oboljelih te znanstvenika i medicinskih stručnjaka radi razmjene iskustava i poticanja pružanja pomoći u rješavanju pitanja od zajedničkog interesa za članove Udruge • poticanje poboljšanja kvalitete života pacijenata oboljelih od Mijastenije gravis i Konge-nitalnog mijasteničnog sindroma, • upoznavanje javnosti sa prirodom bolesti, te s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji oboljelih • promicanje i razvitak znanstvenih istraživanja o bolesti kao i promicanje prava oboljelih na pristup medicinskim pomagalima i lijekovima radi omogućavanja normalnog života • djelovanje na povezivanju članova udruge, znanstvenika i medicinskog osoblja u svrhu doprinosa daljnjem znanstvenom istraživanju bolesti kao i razvoju svijesti o bolesti • organiziranje savjetovanja, predavanja i drugih stručnih skupova za svoje članove u svr-hu poticanja unapređenja i zaštite zdravlja oboljelih, sukladno posebnim propisima • provodi javno zagovaranje i poticanje sudjelovanja javnosti u donošenju, provedbi i praćenju javnih politika povezanih s ciljevima Udruge sukladno posebnim propisima • suradnja s drugim istovrsnim i sličnim udrugama i organizacijama u zemlji i inozemstvu, te svim organizacijama koje podupiru rad Udruge • izdavanje knjiga, brošura, časopisa i multimedijalne sadržaja iz područja djelatnosti Ud-ruge, sukladno posebnim propisima • obavljanje drugih aktivnosti kojima se ostvaruju ciljevi Udruge utvrđeni ovim Statutom, sukladno zakonu.

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)