UDRUGA RIJETKIĆI

Udruga nije aktivna u Registru udruga. Kartica ostaje dostupna, ali ne ulazi u popise.

Registarski broj: 14004818

OIB: 37385667024

Skraćeni naziv: RIJETKIĆI

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Osijek, Osječko-baranjska županija

Datum upisa: 01.06.2020.

Osnivačka skupština: 21.04.2020.

Datum promjene statusa: 11.08.2021.

Područja djelovanja: Kultura i umjetnost, Obrazovanje, znanost i istraživanje, Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Boravak, Novinsko-nakladnička djelatnost, Organizacija domaćih i međunarodnih znanstvenih i znanstvenostručnih skupova, škola, kongresa i seminara, Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja, Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Psihosocijalna podrška, Rehabilitacija

Ciljane skupine: Djeca - opća populacija, Djeca s teškoćama u razvoju, Građani – opća populacija, Mladi - opća populacija, Opća populacija pacijenata, Roditelji djece s teškoćama u razvoju

Ciljevi: Udruga je osnovana u cilju promicanja, razvitka i unapređenja kvalitete života, pomoći i okupljanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti i njihovih obitelji

Opis djelatnosti:

Organiziranje akcija od zajedničkog interesa članova za potpuniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti; praćenje, analiziranje i razmatranje stanja i primjena zakonskih propisa za poboljšanje položaja oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti zalažući se za usklađivanje propisa s ciljevima i potrebama članova udruge; organiziranje ili sudjelovanje na kongresima, simpozijima, seminarima, radionicama i sličnim prigodama, samostalno ili u suradnji s drugima; samostalno ili u suradnji s drugima organiziranje zajedničkih edukativno rehabilitacijskih boravaka za oboljele od rijetkih bolesti za osobe s invaliditetom nastalim kao posljedicom rijetke bolesti i njihovih obitelji; poticanje kulturne i umjetničke djelatnosti i manifestacija oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti; organiziranje i obavljanje informativne i izdavačke djelatnosti, tiskanje stručnih i promidžbenih izdanja, kao i časopisa i informativnih biltena za javnost i članstvo, sukladno važećem propisu; prikupljanje i raspoređivanje humanitarne pomoći organiziranjem dobrovoljnih aukcija, izložbi i drugih humanitarnih aktivnosti, sukladno posebnom propisu; pružanje psihosocijalne pomoći i potpore svojim članovima; obilježavanje međunarodnog dana rijetkih bolesti; obilježavanje dana pojedinih rijetkih bolesti (npr. Međunarodni dan svjesnosti MPS-a)

E-pošta: cicakivka@gmail.com

Osobe u registru: Likvidator: 1 · Osoba ovlaštena za zastupanje: 1 · Odgovorna osoba (solidarno odgovaraju): 1 (samo broj, bez imena)