Hrvatska udruga oboljelih od Anderson Fabry-eve bolesti

Registarski broj: 14005144

OIB: 40836738131

Skraćeni naziv: Hrvatska Anderson Fabry udruga

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI Croatian Anderson Fabry Association

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Našice, Osječko-baranjska županija

Datum upisa: 14.11.2023.

Osnivačka skupština: 02.09.2023.

Područja djelovanja: Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostala djelatnosti socijalne pomoći i podrške, Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja, Pomoć i podrška djeci, Pomoć i podrška mladima, Pomoć i podrška obitelji, Pomoć i podrška starijim osobama, Pomoć i podrška u vlastitom domu i zajednici, Psihosocijalna podrška, Savjetovanje i pomaganje, Strukovne udruge u području zaštite zdravlja

Ciljane skupine: Akademska zajednica, Djeca - opća populacija, Građani – opća populacija, Lokalna i regionalna samouprava, Odgojno-obrazovne ustanove, Ostali, Predstavnici medija, Studenti, Tijela državne uprave, Udruge i građanske inicijative, Ustanove socijalne skrbi, Volonteri, Zdravstvene ustanove

Ciljevi: Udruga je osnovana u cilju promicanja znanja o Anderson Fabry bolesti i unapređenja kvalitete života osoba oboljelih od Anderson Fabry-eve bolesti.

Opis djelatnosti:

Djelatnosti kojima se ostvaruju ciljevi Udruge su: (1) Organizacija stručnih ili znanstvenih skupova, tribina i radionica na temu Anderson Fabry-eve bolesti, samostalno ili u suradnji s drugim udrugama, organizacijama, ustanovama ili tvrtkama (2) Organizacija obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Anderson Fabry-eve bolesti (3) Prikupljanje i po potrebi prijevod na hrvatski jezik literature vezane uz Anderson Fabry-evu bolest na način da je dostupna svim zainteresiranim pacijentima, članovima njihovih obitelji i medicinskom osoblju (4) Suradnja sa stručnim društvima u zemlji i inozemstvu u svrhu poticanja istraživanja, edukacije i informiranja medicinske javnosti (5) Suradnja sa studentskim udrugama iz područja biomedicine u svrhu edukacije i poticanja svjesnosti o Anderson Fabry bolesti (6) Vođenje ili sudjelovanje u različitim projektima s ciljem podizanja svjesnosti javnosti o Anderson Fabry bolesti

Osobe u registru: Likvidator: 1 · Osoba ovlaštena za zastupanje: 1 (samo broj, bez imena)