UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA

Registarski broj: 17005206

OIB: 46579797492

Skraćeni naziv: DRAVET SINDROM HRVATSKA

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI The association of parents and children with Dravet syndrom Croatia

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Žrnovnica, Split, Splitsko-dalmatinska županija

Datum upisa: 04.11.2014.

Osnivačka skupština: 30.08.2014.

Područja djelovanja: Demokratska politička kultura, Ljudska prava, Međunarodna suradnja, Obrazovanje, znanost i istraživanje, Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Besplatna pravna pomoć, Biomedicina i zdravstvo, Društvene znanosti, Humanističke znanosti, Interdisciplinarna područja znanosti, Izdavanje znanstvenih i stručnih publikacija, Ljudska prava, Međunarodna humanitarna pomoć, Međunarodna prijateljstva, Obrazovanje za demokratsko građanstvo, Odgoj i obrazovanje za aktivno sudjelovanje u razvoju demokratske kulture, Odgoj i obrazovanje za zaštitu i promicanje ljudskih prava, Organizacija domaćih i međunarodnih znanstvenih i znanstvenostručnih skupova, škola, kongresa i seminara, Poboljšanje kvalitete života i zdravlja socijalno isključenih, Pomoć i podrška djeci, Pomoć i podrška mladima, Pomoć i podrška obitelji, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Pomoć i podrška osobama u riziku od siromaštva i socijalne isključenosti, Potpora obrazovanju djece i mladih s posebnim potrebama, Praćenje javnih politika i javno zagovaranje, Pravo na pristup informacijama, Pravo na zaštitu osobnih podatka, Prevencija i zaštita mentalnog zdravlja, Promicanje društvene solidarnosti, Promicanje i razvoj volonterstva, Psihosocijalna podrška, Psihosocijalna pomoć u kriznim situacijama, Razvoj civilnoga društva, Razvoj i promicanje odgoja i obrazovanja, Razvoj lokalne zajednice, Savjetovanje i pomaganje, Solidarna posmrtna pripomoć, Stručna pomoć i podrška, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti, Umrežavanje i međunarodna znanstvena i stručna suradnja, Unapređenje zdravlja, Zaštita obitelji, Zaštita prava djece, Zaštita prava mladih, Zaštita prava na zaštitu privatnosti, Zaštita prava osoba s invaliditetom, Zaštita prava pacijenata, Znanstvenoistraživački rad

Ciljane skupine: Akademska zajednica, Djeca do 14 godina, Djeca iz obitelji korisnika sustava socijalne skrbi, Djeca od 14 do 18 godina, Djeca s poremećajima u ponašanju, Djeca s teškoćama u razvoju, Djeca u riziku od socijalne isključenosti, Mladi s poremećajima u ponašanju, Mladi s teškoćama u razvoju, Obitelji, Obitelji s troje i više djece, Odgojno-obrazovne ustanove, Odgojno-obrazovni djelatnici, Opća populacija pacijenata, Osobe koje boluju od kroničnih bolesti, Osobe s intelektualnim teškoćama, Osobe s invaliditetom, Osobe s psiho-socijalnim teškoćama, Osobe u riziku od siromaštva i siromašne osobe, Poslovne organizacije, Regionalna ili lokalna samouprava, Roditelji, Roditelji djece s teškoćama u razvoju, Ruralno stanovništvo, Udruge i građanske inicijative, Ustanove socijalne skrbi, Volonteri, Zdravstvene ustanove, Žene

Ciljevi: stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma te drugih rijetkih i teških oblika epilepsije i epileptičkih sindroma te genetskih sindroma povezanih sa epilepsijom kroz edukaciju roditelja i liječnika, obrazovanje, medicinska istraživanja, unapređenja sustava zdravstvene i socijalne skrbi te promicanje ljudskih prava.

Opis djelatnosti:

okupljanje djece i roditelja oboljelih te vođenje evidencije o oboljelima od Dravet sindroma te drugih rijetkih genetskih epileptičnih sindroma; preventivno djelovanje, unapređenje i zaštita zdravlja osoba oboljelih od Dravet sindroma, kao i osoba oboljelih od drugih rijetkih i teških oblika epilepsije i epileptičkih sindroma te genetskih sindroma povezanih sa epilepsijom, prevencija i zaštita mentalnog zdravlja oboljelih kao i stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih; poticati preventivno djelovanje, unapređenja i zaštite zdravlja i ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja; razvoj i promicanje odgoja i obrazovanja te pružanje potpore obrazovanju djece i mladih s posebnim potrebama; odgoj i obrazovanje za aktivno sudjelovanje u razvoju demokratske kulture i za zaštitu i promicanje ljudskih prava; organizacija domaćih i međunarodnih znanstvenih i znanstvenostručnih skupova, škola, kongresa i seminara; izdavanje znanstvenih i stručnih publikacija; suradnja i umrežavanje sa domaćim i inozemnim stručnjacima, znanstvenicima i istraživačima radi boljeg razumijevanja Dravet sindroma i drugih epileptičnih sindroma i pomoći u otkrivanju tretmana i pronalaženju novih lijekova; sudjelovanje u znanstvenoistraživačkim radovima; poticanje promidžba i sudjelovanje u interdisciplinarnim područjima znanosti, stručnog rada i istraživanja; poticati društvene i humanističke vrijednosti znanosti; poticati i promovirati istraživanja u području biomedicine te potaknuti i razumijevanju interakcija između različitih staničnih sustava, uključujući međuodnose DNK, RNK i proteinske sinteze; organizacija socijalne pomoći i podrške, socijalnih usluga, savjetovanja i pomaganja, psihosocijalne i stručne pomoći i podrške osobama s invaliditetom, odnosno djeci, mladima i odraslim oboljelim osobama, kao i njihovim obiteljima, posebice onima u riziku od siromaštva i socijalne isključenosti; pružanje psihosocijalne pomoći u kriznim situacijama i ostale djelatnosti socijalne pomoći i podrške; aktivnosti usmjerene na poboljšanje kvalitete života i zdravlja socijalno isključenih te ostale djelatnosti humanitarne pomoći; prikupljanje solidarne posmrtne pripomoći; promicanje i razvoj volonterstva i ostale djelatnosti volonterstva; obrazovanje za demokratsko građanstvo; promicanje društvene solidarnosti; praćenje javnih politika i javno zagovaranje; razvoj civilnoga društva i razvoj lokalne zajednice; informiranje javnosti o Dravet sindromu i drugim teškim i rijetkim epilepsijama, o ciljevima i radu Udruge te poteškoćama s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću; ostale djelatnosti iz područja demokratske političke kulture; organiziranje besplatne pravne pomoći i savjetovanja za članove Udruge; promicanje zaštite prava na pristup informacijama i prava na zaštitu osobnih podataka; suzbijanje i zaštita od diskriminacije, posebice zaštita djece, mladih, osoba s invaliditetom; zaštita obitelji; zaštita prava pacijenata; zaštita prava na zaštitu privatnosti; suzbijanje i zaštita od diskriminacije i djelatnosti iz područja ostvarivanja i zaštite ljudskih prava; poticanje međunarodne suradnje između pacijenata, organizacija i stručnjaka, te zaklada i udruga koji se na bilo koji način skrbe za djecu i obitelji oboljelih; međunarodna suradnja za unapređenje zdravlja oboljelih, zaštitu ljudskih prava; organizacija i pružanje međunarodne humanitarne pomoći; međunarodna razvojna suradnja; stvarane međunarodnih prijateljstva; ostale djelatnosti iz područja međunarodne suradnje.

Gospodarske djelatnosti:

organizacija radionica, edukacija, tečajeva, seminara i kongresa, savjetodavna djelatnost, izdavačka djelatnost

E-pošta: info@dravet-sindrom-hrvatska.hr

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)