,,Hrvatski nacionalni limfedem okvir - Limfa i ja"

Registarski broj: 17006636

OIB: 04620775488

Skraćeni naziv: HNLO - Limfa i ja

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI National Lymphoedema Framework Croatia - Lymph & I

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Split, Splitsko-dalmatinska županija

Datum upisa: 19.05.2023.

Osnivačka skupština: 31.05.2022.

Područja djelovanja: Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja

Ciljane skupine: Opća populacija pacijenata, Osobe koje boluju od malignih bolesti, Zdravstvene ustanove

Ciljevi: Udruga je osnovana s ciljem promicanja principa rada međunarodne neprofitne organizacije Internationala Lymphoedema Framework te promicanja, zaštite i primjene principa medicine utemeljene na dokazima prilikom donošenja odluka vezanih za dijagnostiku i terapiju limfedema/lipedema.

Opis djelatnosti:

utvrditi postojeće stanje dijagnostike i terapije limfedema/lipedema te potrebe korisnika,  povećati svijest o problemu limfedema/lipedema,  olakšati i/ili doprinijeti boljem pristupu liječenju za pacijente s limfedemom/lipedemom,  izraditi i pomoći u implementaciji policy dokmenata i smjernica za dijagnostiku i terapiju limfedema/lipedema utemeljenih na principima znanstveno utemeljene kliničke prakse,  povećati znanje o limfedemu/lipedemu pokretanjem i/ili provođenjem istraživačkih programima,  povećati znanje o dijagnostici i terapiji limfedema/lipedema stvaranjem i/ili sudjelovanjem u razvoju obrazovnih programa,  promicati i dokumentirati najbolju praksu dijagnostike i terapije limfedema/lipedema,  organizacija i provedba javnih akcija, manifestacija i kampanja za podizanje svijesti o limfedemu/lipedemu  organizacija rada volontera  prikupljanje i pružanje humanitarne pomoći  organiziranje kulturnih, sportskih i drugih događanja humanitarnog karaktera (humanitarne akcije) radi prikupljanja financijskih sredstava za pomoć oboljelima od limfedema/lipedema, i sudjelovanje u njima  izdavanje nosača zvuka, knjiga, brošura, letaka i drugih publikacija u tiskanom i/ili elektronskom izdanju  organiziranje tečajeva, radionica, edukacija, seminara, savjetovanja i drugih skupova  organiziranje prijevoza na liječenje i pomoći u kući osobama s limfedemom/lipedemom  organiziranje povremenih paket aranžmana za članove Udruge u trajanju do dva dana s jednim noćenjem sukladno Zakonu  pripremanje i posluživanje toplih i hladnih napitaka, bezalkoholnih pića i jela za svoje djelatnike i članove u svojim poslovnim prostorijama.  informiranje javnosti o djelatnostima Udruge  promicati i podržavati inicijative čiji su ciljevi poboljšati nacionalno/regionalno/lokalno liječenje limfedema/lipedema,  suradnja s farmaceutski i ortopedskim kućama s ciljem poboljšanja razumijevanja potreba pacijenata te razvoja adekvatnih pomagala i terapija,  promicati i olakšavati suradnju među svim dionicima u državnom, privatnom i neprofitnom sektoru koji se bave problemom limfedema/lipedema,  promicati i olakšati međunarodnu suradnju.

Gospodarske djelatnosti:

- prodaja donirane robe bez naknade donatoru, prodaja u vlastitim radionicama izrađenih ukrasnih i upotrebnih predmeta i suvenira te drugih proizvoda na malo izvan prodavaonica, u skladu sa Zakonom o trgovini; - prodaja nosača zvuka, knjiga, brošura, letaka i drugih publikacija u tiskanom i/ili elektronskom izdanju sukladno Zakonu.

E-pošta: limfaija.hnlo@gmail.com

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)