HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI

Registarski broj: 21002274

OIB: 84873085315

Skraćeni naziv: HSRB

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI RARE DISEASES CROATIA

Oblik udruživanja: Savez udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 28.03.2002.

Osnivačka skupština: 10.01.2002.

Područja djelovanja: Demokratska politička kultura, Ljudska prava, Međunarodna suradnja, Obrazovanje, znanost i istraživanje, Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Besplatna pravna pomoć, Biomedicina i zdravstvo, Izdavanje znanstvenih i stručnih publikacija, Organizacija domaćih i međunarodnih znanstvenih i znanstvenostručnih skupova, škola, kongresa i seminara, Ostala djelatnosti socijalne pomoći i podrške, Ostale djelatnosti humanitarne pomoći, Ostale djelatnosti iz područja demokratske političke kulture, Ostale djelatnosti iz područja obrazovanja, znanosti i istraživanja, Ostale djelatnosti iz područja ostvarivanja i zaštite ljudskih prava, Ostale djelatnosti javnog informiranja i medija, Ostale djelatnosti odgoja i obrazovanja, Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja, Ostale djelatnosti socijalnih usluga, Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja, Ostale socijalne djelatnosti, Potpora obrazovanju djece i mladih s posebnim potrebama, Praćenje javnih politika i javno zagovaranje, Pravo na pristup informacijama, Pravo na zaštitu osobnih podatka, Promicanje društvene solidarnosti, Promicanje i razvoj volonterstva, Psihosocijalna podrška, Razvoj civilnoga društva, Razvoj lokalne zajednice, Rehabilitacija, Savjetovanje i pomaganje, Skraćeni boravak, igraonice, radionice, klubovi, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti, Umrežavanje i međunarodna znanstvena i stručna suradnja, Unapređenje i zaštita zdravlja osoba oboljelih od malignih bolesti, Unapređenje zdravlja, Zaštita prava osoba s invaliditetom, Zaštita prava pacijenata, Znanstvenoistraživački rad

Ciljane skupine: Akademska zajednica, Djeca s teškoćama u razvoju, Djeca u riziku od socijalne isključenosti, Građani – opća populacija, Lokalna i regionalna samouprava, Mladi s teškoćama u razvoju, Odgojno-obrazovne ustanove, Osobe koje boluju od kroničnih bolesti, Osobe s invaliditetom, Osobe starije životne dobi, Osobe u riziku od siromaštva i siromašne osobe, Ostali, Regionalna ili lokalna samouprava, Roditelji djece s teškoćama u razvoju, Studenti, Tijela državne uprave, Udruge i građanske inicijative, Ustanove socijalne skrbi, Volonteri, Zdravstvene ustanove

Ciljevi: Cilj Saveza je zaštita, unapređenje kvalitete života, pomoć i okupljanje odraslih osoba i djece oboljele od rijetkih bolesti, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti i njihovih obitelji.

Opis djelatnosti:

Poticanje razvoja i jačanja društvene svijesti o potrebi potpore i skrbi za sve oboljele od rijetkih bolesti kroz sve vidove javnog informiranja, pružanje socijalne skrbi i podrške ugroženim pojedincima oboljelima od rijetkih bolesti i obiteljima sa svrhom unaprjeđenja kvalitete života sukladno zakonu, pružanje socijalnih usluga savjetovanja i psihosocijalne podrške sukladno zakonu o socijalnoj skrbi; podupire postojeće, te pomaže u osnivanju novih udruga rijetkih bolesti i pomaže im u radu, educiranje pomoću stručnih savjetovanja, seminara, predavanja, tribina, simpozija, konferencija, organiziranje stručnih skupova i edukacija za stručnjake koji sudjeluju u procesu pružanja socijalne, zdravstvene i obrazovne djelatnosti, sudjelovanje u izradi programa i projekata organizacija civilnog društva, jedinica lokalne i područne, (regionalne) uprave i samouprave, državnih tijela, domaćih i međunarodnih organizacija, provođenje primijenjenih istraživanja, organiziranje svih oblika međunarodne suradnje, povezivanja i razmjene s drugim nacionalnim i međunarodnim organizacijama radi pobuđivanja i promicanja zanimanja za ciljeve Udruge, prikupljanje financijskih sredstava putem odgovarajućih akcija, kao što su sakupljanje poklona i priloga i ostalo, u cilju prikupljanja sredstava za obavljanje i unapređenje djelatnosti i ciljeva Udruge, u skladu sa zakonom, prikupljanje i raspodjela humanitarne pomoći na način i osobama određenim posebnom odlukom Upravnog odbora u skladu sa zakonom, izdavanje publikacija iz područja djelatnosti Udruge, održavanje priredbi, izložbi i sličnih događanja, te suradnja sa radijskim i televizijskim kućama i ostalim medijima u cilju širenja ciljeva promicanja ciljeva Udruge ostvarivanje stručne i znanstvene suradnje s drugim istovrsnim ili stručnim organizacijama u zemlji i inozemstvu, izdavačka i nakladnička djelatnost, bez stjecanja dobiti, u skladu sa zakonom, informiranje javnosti o djelovanju Udruge, promiče volonterizam osmišljavanjem i provođenjem projekata i programa za roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti, osobe oboljele od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetkih bolesti, u suradnji s drugima, organizira stručnu praksu i/ili volonterski kolegij za studente relevantnih usmjerenja, poput socijalnog rada, psihologije, Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta itd.

E-pošta: rijetke.bolesti@gmail.com

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 3 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)