UDRUGA ZA POMOĆ OBOLJELIMA I OBITELJIMA OBOLJELIH OD RETTOVOG SINDROMA I SINDROMA DUPLIKACIJE MECP2 GENA "TIHI ANĐELI"

Registarski broj: 21003451

OIB: 56335937643

Skraćeni naziv: "TIHI ANĐELI"

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI ASSOCIATION FOR HELP AND SUPPORT OF PATIENTS AND FAMILIES OF PATIENTS WITH RETT SYNDROME AND MECP2 SYNDROME "SILENT ANGELS"

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 05.04.2004.

Osnivačka skupština: 25.03.2004.

Područja djelovanja: Međunarodna suradnja, Obrazovanje, znanost i istraživanje, Socijalna i humanitarna djelatnost

Djelatnosti: Osobna asistencija, Pomoć i podrška djeci, Pomoć i podrška obitelji, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Psihosocijalna podrška, Psihosocijalna pomoć u kriznim situacijama, Rehabilitacija, Savjetovanje i pomaganje, Skraćeni boravak, igraonice, radionice, klubovi, Stručna pomoć i podrška, Umrežavanje i međunarodna znanstvena i stručna suradnja, Unapređenje zdravlja

Ciljane skupine: Djeca s teškoćama u razvoju, Mladi s teškoćama u razvoju, Roditelji djece s teškoćama u razvoju

Ciljevi: Unapređenje i zaštita prava djece oboljele od Rettovog sindroma i sindroma MECP2 duplikacije gena i njihovih obitelji; osiguravanje adekvatne skrbi te poticanje razvoja oboljele djece i odraslih kroz kvalitetne radionice , osiguranje adekvatnih pomagala i davanje preporuka i podrške svim osobama uključenim u liječenje oboljele djece i odraslih; suradnja sa zdravstvenim i ostalim državnim institucijama, te međunarodnim udruženjima u pogledu Rettovog sindroma i sindroma duplikacije MECP2 gena; promicanje svijesti o Rettovom sindromu i sindromu duplikacije MECP2 gena i o važnosti istraživanja i ulaganja u istraživanja ovih oboljenja.

Opis djelatnosti:

Osiguranje pružanja psihološke podrške roditeljima djece s Rettovim sindromom i sindromom duplikacije MECP2 gena; praćenje najnovijih informacija i medicinskih dostignuća o Rettovom sindromu i sindromu duplikacije MECP2 gena, te distribucija publikacija među članovima Udruge i osobama uključenim u liječenje oboljelih; suradnja sa zdravstvenim i ostalim državnim institucijama, te međunarodnim udruženjima u pogledu Rettovog sindroma i sindroma duplikacije MECP2 gena; organizacija seminara, te sudjelovanje na međunarodnim skupovima vezanim uz Rettov sindroin i sindrom duplikacije ECP2 gena; organizacija i vođenje edukativnih radionica, stručnih skupova, seminara sukladno ciljevima Udruge; nabava potrebnih pomagala i podrška stručnim osobama prilikom primjene tih pomagala u svrhu podizanja kvalitete života oboljelih; uspostavljanje i održavanje suradnje sa stručnim osobama i državnim institucijama; uspostavljanje i održavanje suradnje sa drugim domaćim i stranim organizacijama, udruženjima i udrugama; sudjelovanje u znanstvenim skupovima i kongresima u organizaciji domaćih i međunarodnih organizacija, udruga.

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)