HRVATSKA UDRUGA ZA NEUROFIBROMATOZU

Registarski broj: 21006092

OIB: 53075202486

Skraćeni naziv: HUN

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI Croatian Neurofibromatosis Association

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 28.04.2008.

Osnivačka skupština: 29.03.2008.

Područja djelovanja: Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti

Ciljane skupine: Građani – opća populacija, Ostali

Ciljevi: Udruga je osnovana s ciljem promicanja znanja o neurofibromatozi u medicinskoj i široj javnosti te pomaganja bolesnika oboljelih od neurofibromatoze, razvoja novih istraživačkih programa i metoda dijagnosticiranja i liječenja bolesnika u Republici Hrvatskoj , a po potrebi i u inozemstvu.

Opis djelatnosti:

Informiranje, edukacija, poticanje i podrška vrhunskom stručnom i istraživačkom znanstvenom radu liječnika i drugih medicinskih i nemedicinskih stručnjaka na svim razinama zdravstvenog sustava s bolesnicima s neurofibromatozom: na planu kliničkog i genetskog dijagnosticiranja, kliničkog ispoljavanja bolesti, predviđanja i ranog prepoznavanja komplikacija, liječenja i rehabilitacije, pomoći u psihosocijalnoj prilagodbi bolesnika te prevencije ponavljanja bolesti u obiteljima bolesnika.Razvijanje interdisciplinarne suradnje liječnika različitih specijalnosti i drugih stručnjaka u zbrinjavanju bolesnika s neurofibromatozom i njihovih obitelji.Rad na poticanju razvijanja Centara za neurofibromatozu u glavnim središtima u Republici Hrvatskoj (npr. u Zagrebu, Rijeci, Splitu, Osijeku).Podrška članovima u stručnim, znanstvenim i edukativnim aktivnostima u pitanjima neurofibromatoze (organiziranje stručnih i znanstvenih skupova za svoje članove).Poticanje, podupiranje i razrada programa informiranja i edukacije o svim aspektima bolesti među samim bolesnicima i članovima njihovih obitelji.Poticanje, podupiranje i organiziranje različitih drugih medicinskih i nemedicinskih aktivnosti za bolesnike s neurofibromatozom i njihove obitelji.

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 3 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)