UDRUGA OBOLJELIH OD KONGENITALNE MYOTONIJE I SRODNIH NEUROMIŠIĆNIH OBOLJENJA

Registarski broj: 21008061

OIB: 97788298494

Skraćeni naziv: UDRUGA MYOTONIA CONGENITA

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 17.11.2010.

Osnivačka skupština: 28.09.2010.

Područja djelovanja: Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja

Ciljane skupine: Ostali

Ciljevi: Prikupljanje i obrada podataka o oboljelim od kongenitalne myotonije i srodnih nuromišićnih oboljenja; organizira rad na ranom otkrivanju bolesti; podupire znanstveni rad o kongenitalnoj myotoniji i srodnim neuromišićnim oboljenjima.

Opis djelatnosti:

Suradnjom s drugim sličnim udrugama i asocijacijama te sa državnim tijelima, fondovima i stručnim službama, te suradnjom s lokalnim upravama i samoupravama; pružanjem informacija o liječenju i mogućnostima nabave lijekova; radom na edukaciji oboljelih i članova njihove obitelji; organizacijom stručnih skupova, predavanja, tribina i sl. o potrebama oboljelih od kongenitalne myotonije i srodnih neuromišićnih oboljenja; angažiranjem članova i suradnika na dobrovoljan rad; organiziranjem društvenih i stručnih skupova i sudjeovanje u skupovima i aktivnostima drugih subjekata; izdavanje knjiga i časopisa iz područja svoje djelatnosti, sukladno zakonu; jačanjem suradnje sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj i inozemstvu.

Osobe u registru: Likvidator: 1 · Osoba ovlaštena za zastupanje: 1 (samo broj, bez imena)