UDRUGA "ŽIVOT SA SJOGREN SINDROMOM"

Registarski broj: 21009118

OIB: 02992467509

Skraćeni naziv: ŽSSS

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 01.03.2012.

Osnivačka skupština: 18.12.2011.

Područja djelovanja: Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti

Ciljane skupine: Osobe koje boluju od kroničnih bolesti

Ciljevi: Udruga je osnovana s ciljem promicanja, razvitka i unapređenja života oboljelih od Sjogren sindroma i srodnih bolesti.

Opis djelatnosti:

Zajedničko okupljanje osoba i članova njihovih obitelji, razmjena iskustava, i potpora,informiranje javnosti o radu udruge, promicanja istine i svijesti o Sjogrenovom sindromu, razvijanje programa međunarodne suradnje,uključivanje u rad stručnog medicinskog osoblja čija je stručna specijalnost i interes za Sjogren sindromom primarna orijentacija,upoznavanje s prirodom bolesti i najanovijim znastvenim i stručnim dostignućima u dijagnozi, liječenju i rehabilitaciji,organiziranje javnih tribina, seminara, radi razmjene informacija, ideja i mišljenja relevantnih za rad udruge, kao i senzibiliziranje javnosti putem tiskanja raznih materijala i putem medija,održavanje edukativnih tečajeva i radionica, savjetovanje i pružanje psihosocijalnepodrške oboljelima i njihovim obiteljima,pomaganje pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu te pomaganje članovima u zadovoljavanju njihovih životnih potreba, izdavanje knjiga i časopisa, letaka,brošura i plakata iz područja svoje djelatnosti, jačanje suradnje s zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim srodnim organizacijama i kompetentnim stručnjacima iz Hrvatskoj i svijeta.

Osobe u registru: Likvidator: 1 · Osoba ovlaštena za zastupanje: 1 (samo broj, bez imena)