UDRUGA OSOBA OBOLJELIH OD ALS-A I DRUGIH RIJETKIH BOLESTI "NEURON"

Registarski broj: 21011203

OIB: 34591486598

Skraćeni naziv: NEURON

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI ASSOCIATION OF PEOPLE SUFFERING FROM ALS AND OTHER RARE DISEASES "NEURON"

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 22.08.2014.

Osnivačka skupština: 02.08.2014.

Područja djelovanja: Ljudska prava, Međunarodna suradnja, Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti humanitarne pomoći, Ostale djelatnosti iz područja međunarodne suradnje, Ostale djelatnosti iz područja ostvarivanja i zaštite ljudskih prava, Ostale djelatnosti socijalnih usluga, Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Prevencija i zaštita mentalnog zdravlja, Psihosocijalna podrška, Savjetovanje i pomaganje, Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti, Zaštita prava osoba s invaliditetom

Ciljane skupine: Građani – opća populacija, Mladi - opća populacija, Odgojno-obrazovne ustanove, Opća populacija pacijenata, Osobe koje boluju od kroničnih bolesti, Osobe koje boluju od malignih bolesti, Osobe s cerebralnom i dječjom paralizom, Osobe s invaliditetom, Osobe s mišićnom distrofijom, Osobe s multiplom sklerozom, Osobe s paraplegijom/tetraplegijom, Osobe u riziku od siromaštva i siromašne osobe, Roditelji, Roditelji djece s teškoćama u razvoju, Udruge i građanske inicijative, Ustanove socijalne skrbi, Volonteri, Zdravstvene ustanove

Ciljevi: Ciljevi Udruge su . zaštita i pružanje pomoći i podrške oboljelima od ALS-a (Amiotrofična lateralna skleroza) ostalih rijetkih, neuroloških i neizlječivih bolesti, soba sa invaliditetom nastalim kao posljedicom rijetke ili neurološke bolesti i njihovím obiteljima, promicanje informacija ALS-u te ostalim rijetkim, neurološkim i neizlječivim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o ALS-u i rijetkim, neurološkim i neizlječivim bolestima, umrežavanje s drugim institucijama i organizacijama.

Opis djelatnosti:

Djelatnosti Udruge kojima se ostvaruje cilj: okupljanje oboljelih osoba od ALS-a, drugih rijetkih, neuroloških i neizlječivih bolesti i njihovih obitelji, te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te međusobne pomoći, upoznavanje se prirodom bolesti, upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti, okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u zemljama Europe i svijeta, surađivanje sa zdravstvenim humanitarním, socijalnim i drugim organizacijama te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih, suradnja i razmjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima, liječnicima, stručnim drugim institucijama i udrugama u Hrvatskoj i inozemstvu, te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i /ili sličnih ciljeva i djelatnosti, organiziranje pomaganja pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu, organiziranje pomaganja pri odlasku na liječenje u zemlji i inozemstvu, promicanje unapređivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života, nabavljati i opskrbljivati članstvo, potrebnim pomagalima, predlagati njihovo usavršavanje i pronalaženje novih pomagala, poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja, organiziranje tečajeva, i radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge, educiranje medija j informiranje javnosti o problemima oboljelih od ALS-a drugih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji, organiziranje humanitarnih koncerata i ostalih javnih okupljanja„ priređivanje organiziranje prigodnih lutrija, tombola, kao i raznih prodajnih izložbi, sajmova u skladu sa zakonskim propisima, izdavanje i dijeljenje ili prodaja letaka, brošura, biltena, knjiga, bedževa, plakata i drugog promidžbenog materijala, te u audio i video materijala u skladu sa zakonskim propisima, okupljanje i osposobljavanje volontera za provođenje pojedinih programa Udruge ,provođenje humanitarne djelatnosti za članove udruge i njihove obitelj, prikupljanje i raspodjela financijske i materijalne i druge humanitarne pomoći, sudjelovanje na domaćim i međunarodnim skupovima, seminarima, sajmovima i sl. koji su u vezi s ciljevima i djelatnosti Udruge, organizira razmjenu posjeta sa udruženjima u zemlji i inozemstvu sa sličnom programskom orijentacijom studijska i druga putovanja u funkciji realizacije svojih ciljeva, organiziranje izleta i studijskih putovanja za članove udruge u trajanju od 2 dana sa jednakim noćenjem sukladno Zakonu, u radionicama Udruge izrada rukotvorina i ostalih predmeta vlastitom izradom.

Gospodarske djelatnosti:

Prodaja vlastitih proizvoda na malo, izvan prodavaonica, sukladno zakonu o trgovini;

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)