UDRUGA ZA BATTENOVU BOLEST HRVATSKA

Registarski broj: 21012502

OIB: 69970514681

Skraćeni naziv: BATTENOVA BOLEST HRVATSKA

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI BATTEN'S DISEASE ASSOCIATION CROATIA

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 13.04.2017.

Osnivačka skupština: 09.02.2017.

Područja djelovanja: Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja

Ciljane skupine: Djeca s teškoćama u razvoju, Mladi s teškoćama u razvoju, Obitelji, Osobe koje boluju od kroničnih bolesti, Roditelji djece s teškoćama u razvoju

Ciljevi: Udruga je stvorena u cilju stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Battenove bolesti te njihovih obitelji; promicanje boljih životnih uvjeta, društvenih, političkih i kulturnih, povezanih za dobrobit osoba pogođenih Battenovom bolešću i njihovih obitelji; poticanje međunarodne suradnje izmedu pacijenata, organizacija i stručnjaka, te zakladama i savezima drugih država koji se na bilo koji način skrbe za djecu i obitelji oboljelih od Battenove bolesti.

Opis djelatnosti:

Okupljanje roditelja i djece oboljele od Battenove bolesti; prikupljanje i raspodjela humanitarne pomoći sukladno zakonu; suradnja s odgovarajućim državnim tijelima i drugim državnim ustanovama radi zadovoljavanja potreba, interesa i zaštite statusa djece oboljele od Battenove bolesti i njihovih roditelja; edukacija i izvješćivanje hrvatske i svjetske javnosti o ciljevima Udruge i teškoćama djece oboljele od Battenove bolesti i njihovih obitelji, suradnja i koordiniranje samostalnog ili zajedničkog djelovanja s ostalim udrugama; poboljšanje socijalnog i zdravstvenog statusa djece oboljele od Battenove bolesti; razvijanje programa međunarodne suradnje-uključivanje u rad iste te jačanje suradnje sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj i izvan nje; organiziranje stručnih timova radi praćenja i pronalaženja rješenja za djecu i osobe oboljele od Battenove bolesti; poticanje razvoja posebnih ustanova i posebnih programa u postojećim ustanovama za školovanje i habilitaciju djece oboljele od Battenove bolesti; izdavanje časopisa, brošura, knjiga iz područja djelatnosti udruge sukladno Zakonu

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)