HRVATSKA UDRUGA OBOLJELIH OD CISTIČNE FIBROZE

Registarski broj: 21012995

OIB: 60074195757

Skraćeni naziv: CF HR

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI CROATIAN CYSTIC FIBROSIS ASSOCIATION

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Varaždin, Varaždinska županija

Datum upisa: 17.04.2018.

Osnivačka skupština: 06.12.2017.

Područja djelovanja: Socijalna i humanitarna djelatnost, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti humanitarne pomoći, Pomoć i podrška djeci, Pomoć i podrška mladima, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Psihosocijalna podrška, Savjetovanje i pomaganje, Strukovne udruge u području zaštite zdravlja, Unapređenje i zaštita zdravlja osoba oboljelih od malignih bolesti

Ciljane skupine: Osobe s invaliditetom, Osobe s transplantiranim organima

Ciljevi: Promicanje, razvitak i unapređenje svih oblika skrbi (medicinske, socijalne, pravne i dr.) i kvalitete života i djelovanja osoba oboljelih od cistične fibroze; Osigurati aktivno i ravnopravno sudjelovanje i uključivanje osoba oboljelih od cistične fibroze u svakodnevni život zajednice; Osigurati jednake mogućnosti osoba oboljelih od cistične fibroze putem zagovaranja njihovih prava, senzibilizacijom javnosti, zastupanjem, edukacijom i informiranjem, te pružanjem odgovarajućih usluga njezinim članovima.

Opis djelatnosti:

Okupljanje članova radi druženja i komunikacije; Rad na razvoju društvene svijesti o potrebi potpore i skrbi za osobe oboljele od cistične fibroze putem javnog informiranja (predavanja, tribine, radio, TV, tisak); Pružanje stručne pomoći osobama oboljelim od cistične fibroze i osobama koje o njima skrbe, informiranjem i edukacijom kroz osobni razgovor, sastancima u manjim grupama te organiziranjem seminara i predavanja; Osmišljavanje, predlaganje i provođenje mjera i aktivnosti u suradnji s nadležnim tijelima, radi ranog otkrivanja bolesti i njenog što kvalitetnijeg liječenja; Organiziranje i sudjelovanje na savjetovanjima, predavanjima, seminarima i tribinama, te drugih stručnih i znanstvenih skupova o cističnoj fibrozi u Republici Hrvatskoj i inozemstvu radi stručnog usavršavanja članova; Davanje inicijative nadležnim tijelima za promjenu postojećih i donošenje novih zakonskih propisa i podzakonskih akata, važnih za osobe oboljele od cistične fibroze; Prikupljanje i raspodjela humanitarne pomoći, uz suglasnost nadležnih Ministarstava Republike Hrvatske, organiziranje dobrovoljnih aukcija, izložbi i drugih humanitarnih aktivnosti; Izdavačka djelatnost u skladu s ciljevima Udruge, sukladno važećim propisima; Informiranje javnosti o djelovanju Udruge putem internet portala Udruge i ostalih medija; Ostvarivanje suradnje s drugim istovrsnim ili sličnim udrugama i organizacijama u Republici Hrvatskoj i inozemstvu koje podupiru rad Udruge.

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 3 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)