UDRUGA RODITELJA DJECE S RIJETKIM BOLESTIMA I GENETSKIM POREMEĆAJIMA - ,,GENOM"

Registarski broj: 21013060

OIB: 27494227258

Skraćeni naziv: ,,GENOM"

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI ASSOCIATION OF PARENTS OF CHILDREN WITH RARE DISEASES AND CHROMOSOME DISORDERS - ,,GENOM"

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 30.05.2018.

Osnivačka skupština: 22.04.2018.

Područja djelovanja: Socijalna i humanitarna djelatnost

Djelatnosti: Organizirano stanovanje, Pomoć i podrška osobama s invaliditetom, Pomoć pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja (integracija), Psihosocijalna podrška, Psihosocijalna pomoć u kriznim situacijama, Rehabilitacija, Savjetovanje i pomaganje, Skraćeni boravak, igraonice, radionice, klubovi, Stručna pomoć i podrška

Ciljane skupine: Djeca s teškoćama u razvoju, Mladi s teškoćama u razvoju, Osobe s intelektualnim teškoćama, Osobe s invaliditetom, Ostali, Roditelji djece s teškoćama u razvoju

Ciljevi: Pružanje psihološke podrške roditeljima djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima; Pružanje psihosocijalne podrške djeci s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima, djeci s teškoćama u razvoju i odraslim osobama s invaliditetom; Unapređenje i zaštita prava djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima, djece s poteškoćama u razvoju i odraslih osoba s invaliditetom; Osiguravanje cjeloživotne podrške i skrbi te poticanje daljnjeg razvoja u odrasloj dobi osoba s invaliditetom kroz dnevne radionice; Poticanje razvoja adekvatne palijativne skrbi za djecu; Poticanje razvoja inkluzije i osnivanje stambenih zajednica, organiziranog stanovanja; Promicanje svijesti o rijetkim bolestima i genetskim poremećajima.

Opis djelatnosti:

Uspostavljanje i održavanje suradnje sa stručnim osobama i državnim institucijama; Praćenje i predlaganje izmjena i dopuna zakonskih i drugih propisa u korist osoba s invaliditetom; Organizacija psihološke podrške i psihosocijalne podrške; Organizacija zajedničkih okupljanja i druženja u svrhu razmjene iskustva i podrške; Uspostavljanje i održavanje suradnje s roditeljima djece s rijetkim bolestima, genetskim poremećajima i drugim poteškoćama u razvoju; Organizacija i vođenje edukativnih radionica, stručnih skupova, seminara sukladno ciljevima Udruge; Organizacija i razvoj palijativne skrbi; Organizacija i razvoj stambenih zajednica, organiziranog stanovanja za odrasle osobe s invaliditetom; Uspostavljanje i održavanje suradnje sa drugim domaćim i stranim organizacijama, udruženjima, fondacijama i udrugama; Pružanje usluge informiranja o pravima iz sustava socijalne i zdrastvene skrbi; Predlaganje i provođenje programa i mjera za uključivanje u zajednicu i integracija u redovan obrazovni sustav predškolskog i školskog odgoja i obrazovanja sukladno mogućnostima djeteta; Sudjelovanje u znanstvenim skupovima i kongresima u organizaciji domaćih i međunarodnih organizacija, udruga, fondacija i udruženja.

E-pošta: udruga.genom@gmail.com

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)