UDRUGA ZA PODRŠKU OBITELJI S GOLDENHAR SINDROMOM

Udruga nije aktivna u Registru udruga. Kartica ostaje dostupna, ali ne ulazi u popise.

Registarski broj: 21013466

OIB: 84966935599

Skraćeni naziv: GOLDENHAR HRVATSKA

Naziv na drugim jezicima: ENGLESKI GOLDENHAR SYNDROME FAMILY SUPPORT GROUP

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 08.05.2019.

Osnivačka skupština: 02.05.2019.

Datum promjene statusa: 11.06.2026.

Područja djelovanja: Ljudska prava, Međunarodna suradnja, Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Međunarodna humanitarna pomoć, Ostale djelatnosti iz područja međunarodne suradnje, Ostale djelatnosti suzbijanja i zaštite od diskriminacije, Unapređenje i zaštita zdravlja osoba oboljelih od malignih bolesti, Unapređenje zdravlja

Ciljane skupine: Akademska zajednica, Građani – opća populacija, Lokalna i regionalna samouprava, Obitelji, Osobe koje boluju od malignih bolesti, Poslovne organizacije, Tijela državne uprave, Udruge i građanske inicijative, Ustanove socijalne skrbi, Zdravstvene ustanove

Ciljevi: Promicanje informacija o Goldenhar sindromu i novim načinima liječenja; Zaštits i pružanja pomoći i podrške obitelji osoba sa Goldenhar sindromom; Umrežavanje s drugim institucijama i organizacijama.

Opis djelatnosti:

Okupljanje osoba s Goldenhar sindromom i drugih srodnih sindroma i njihovih obitelji te zainteresiranih građana, radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u vezi Goldenhar sindroma i drugih srodnih sindroma te međusobne pomoći; Upoznavanje s prirodom bolesti, upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji osoba s Goldenhar sindromom i drugih srodnih sindroma; Surađivanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema; Suradnja i razmjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima, liječnicima, stručnim i drugim institucijama i udrugama u Republici Hrvatskoj i inozemstvu te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i/ili sličnih ciljeva; Organiziranje tečajeva, radionica, seminara, predavanja, tribina i okruglih stolova radi promicanja ciljeva Udruge; Predlaganje mjera i programa nadležnim tijelima u vezi s ciljevima Udruge; Organiziranje pomaganja pri liječenju u zemlji te odlasku na liječenje u inozemstvo; Provođenje humanitarnih akcija za članove Udruge i njihove obitelji, prikupljanje i raspodjela financijske i materijalne i druge humanitarne pomoći; Organiziranje razmjene posjeta sa udruženjima u zemlji i inozemstvu sa sličnom programskom orijentacijom, studijska i druga putovanja u funkciji. realizacije svojih ciljeva, sukladno posebnom zakonu

Gospodarske djelatnosti:

Prodaja vlastitih proizvoda na malo, izvan prodavaonica, u skladu sa Zakonom o trgovini.

E-pošta: goldenhar.cro@gmail.com

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 2 · Odgovorna osoba (solidarno odgovaraju): 2 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)