UDRUGA ZA ŽIVOT S FENILKETONURIJOM HRVATSKE - PKU HRVATSKE

Registarski broj: 21015514

OIB: 33889056287

Skraćeni naziv: PKU HRVATSKE

Oblik udruživanja: Udruga

Sjedište: Zagreb, Grad Zagreb

Datum upisa: 26.02.2026.

Osnivačka skupština: 23.01.2026.

Područja djelovanja: Zaštita zdravlja

Djelatnosti: Ostale djelatnosti preventivnog djelovanja, unapređenja i zaštite zdravlja, Strukovne udruge u području zaštite zdravlja

Ciljane skupine: Djeca s teškoćama u razvoju, Mladi s teškoćama u razvoju, Ostali, Roditelji djece s teškoćama u razvoju

Ciljevi: Promicanje, ostvarivanje i zaštita prava i interesa te zaštita i unapređenje kvalitete života oboljelih od fenilketonurije i osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije, kao i članova njihovih obitelji te uspostavljanje međusobne povezanosti njezinih članova.

Opis djelatnosti:

Poticanje suradnje sa fizičkim i pravnim osobama i organizacijama privatnog i javnog sektora na nacionalnoj, regionalnoj, europskoj i općeglobalnoj razini u svrhu potpunije psihosocijalne, zdravstvene, radne, materijalne, pravne I druge zaštite oboljelih od fenilketonurije, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije i njihovih obitelji; Praćenje, analiza i razmatranje stanja i primjenu zakona i drugih propisa kojima se uređuju pitanja od značaja za položaj oboljelih od fenilketonurije, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije i njihovih obitelji, zalažući se, na javnim raspravama i na drugi način, za donošenje i usklađivanje propisa s ciljevima i potrebama tih osoba; Samostalno iii u suradnji s drugima, organizira iii sudjeluje na kongresima, simpozijima, seminarima, javnim tribinama, radionicama i sličnim manifestacijama te provodi i potiče medijsku promidžbu sa ciljem edukacije o fenilketonuriji i senzibiliziranja šire javnosti; Samostalno iii u suradnji s drugima, organizira iii sudjeluje u provedbi aktivnosti usmjerenih na ostvarivanje prava i interesa svojih članova, a pogotovo u vezi svih vrsta preventivnog djelovanja na razvoj fenilketonurije; Samostalno iii u suradnji s drugima organizira zajedničke edukativno-rehabilitacijske boravke, psihološke radionice, ljetne kampove, rekreativne aktivnosti, tečajeve kuhanja, kreativne i druge radionice i aktivnosti za oboljele od fenilketonurije, osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije i njihove obitelji; Poticanje kulturne i umjetničke djelatnosti i manifestacije oboljelih od fenilketonurije, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije i njihovih obitelji; Zauzimanje za sveobuhvatno osposobljavanje za život, školovanje i rad oboljelih od fenilketonurije i osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica fenilketonurije; Zalaganje za provedbu i proširenje aktivnosti za otkrivanje i registraciju novooboljelih od fenilketonurije; Organiziranje i obavljanje informativne i izdavačke djelatnosti, izdavanje stručnih i promidžbenih izdanja, priručnih kuharica, kao i časopisa, informativnih biltena, promotivnih letaka i drugog informativnog materijala za javnost i članstvo, sukladno važećim propisima; Osmišljavanje, izrada i provedba projekata Udruge; Prikupljanje i raspodjela financijske i druge humanitarne pomoći sukladno Zakonu.

Osobe u registru: Osoba ovlaštena za zastupanje: 3 · Likvidator: 1 (samo broj, bez imena)